Gyakorlati tanácsok

A Parkinson-kór egy ismeretlen eredetű idegrendszeri megbetegedés, mely az idő múlásával lassan rosszabbodik. Az első idegrendszeri elváltozások jóval a tünetek megjelenése előtt jelentkeznek. A dopamin – hírvivő anyag, amely a mozgás kivitelezését szabályozza – termelő idegsejtek elhalása sokáig észrevétlen marad. A legtöbben a hatvanas éveikben tapasztalják az első tüneteket, így ekkor fordulnak orvoshoz.

A tünetek sokfélék lehetnek, megjelenési sorrendjük, erősségük különbözhet. Problémát okoz a mozgásban (járás, kézhasználat), de jelentkezhet az egyensúlyérzékben, az írásban, a beszédben is többek között. (Részletesen a Parkinson-kór tünetei fejezetben.)

1. Napló vezetése

A betegség következtében megjelenő tüneteket gyógyszerekkel tudják befolyásolni. A kezdeti időszakban, de később is nagyon fontos, hogy a tünetekről részletesen be tudjon számolni a kezelőorvosának, hiszen ezek ismeretében tud gyógyszert váltani vagy adagolást korrigálni. Ahhoz, hogy a tünetekről megfelelő részletességgel tudjon beszámolni, nagy segítség lehet, ha pontosan feljegyez mindent, amit észlel. Rögzíti azt is, hogy a gyógyszer (milyen és mennyi) bevétele után mennyi idővel tapasztalta a jelenséget, mennyi ideig és milyen intenzitással.

A naplóból azt is ki lehet deríteni, hogy ez a tünet csak egy egyszeri jelenség volt-e vagy állandósult, kötődik-e a gyógyszer beszedésétől eltelt időhöz.

Érdemes rögzíteni a tünetek mellett az érzelmi hangulatot (☹; 😊), mozgás mennyiséget, fogyasztott ételeket, egyéb betegséget (pl. influenza)

A napló vezetése nagyon hasznos lehet, de nem szabad beleveszni a tünetek keresésébe, lejegyzetelésébe. Érdemes megkeresni azt az időpontot, amikor összefoglaljuk a napi eseményeket.

2. Időmenedzsment

Mivel a Parkinsonosok mozgása idővel lassabbá válik, fontos, hogy a feszültség, stressz elkerülése érdekében több időt szánjunk minden tevékenységre, mint amennyi időt igényelt a betegség előtt. Legyen szó az öltözködésről, étkezésről, teregetésről vagy vásárlásról, valószínűleg hosszabb folyamattá válik, mint korábban volt. Ezért nagyon fontos, hogy ne legyen szoros a napirend, és az egyes tevékenységek (pl.:vásárlás) jól előkészítettek legyenek (vásárlási lista). Öltözésnél a ruhadarabok kiválasztása és kikészítése segíthet.

3. Étkezés

Mindenképpen beszélje meg az orvosával, dietetikusával hogyan étkezzen. A helyes táplálkozás hozzásegítheti ahhoz, hogy a gyógyszerek megfelelő hatékonysággal segítsenek tünetein, így aktívabb életet biztosítsanak.

Az étkezés kihathat a gyógyszerek felszívódására, hatásának kifejtésére. Leginkább a fehérjebevitel befolyásolhatja bizonyos gyógyszerek hatékonyságát (ronthatja a levodopa felszívódását). Az étkezést a gyógyszer bevételéhez célszerű igazítani a jobb felszívódás érdekében. Tartsa be kezelőorvosa által mondott és a gyógyszer leírásában található tanácsokat!

Az étkezés időpontján kívül a következőket tartsa szeme előtt:

• a fehér lisztből készültpékáru helyett váltson teljes kiőrlésűre;
• fogyasszon sok zöldséget, gyümölcsöt
• a hús, a tejtermékek, a hüvelyesek, a tojás (ezek a legnagyobb fehérjeforrások) fogyasztása lehetőleg olyankor (este) legyen, amikor a gyógyszer hatását nem befolyásolják, illetve a tünetek esetleges erősödése nincs hatással (éjszaka) az életminőségre.

Az önálló étkezés megtartásáról, illetve az etetésről külön fejezetben olvashat.

4. Testsúly

Figyeljen oda a testsúlyára! Hetente ellenőrizze, hogyan változik súlya, esetleg tudja tartani azt.

• Ha súlya gyarapszik, akkor érdemes jobban odafigyelni arra, hogy mennyit eszik, hiszen annak, akinek a mozgással problémái vannak, a túlsúly tovább ronthatja a mozgékonyságot.
• A súlyának csökkenését okozhatja a megnövekedett energiaszükséglet (akaratlan mozgás), nyelési nehézség, gyógyszer mellékhatásaként fellépő hányinger, étvágytalanság (ízérzékelés és szaglás romlása).

Ebben az esetben táplálékkiegészítőkre is szükség lehet, mely felírható receptre is.

Részletesebben: https://www.webbeteg.hu/cikkek/parkinson/8045/parkinson-kor-etrend-es-taplalkozas

5. Folyadék 

Nagyon fontos a megfelelő mennyiségű (minimum 2,5l) folyadék fogyasztása.

• A víz különböző formái (csapvíz, tisztított víz, ásványvíz) mellett a gyümölcslevek, a tea fogyasztása is ajánlott. Ezeket váltogatva talán könnyebb a kívánt mennyiséget elfogyasztani.
• Az elfogyasztott a tej mennyiségére azonban figyelni kell, hiszen a fehérje befolyásolja a gyógyszer felszívódását.
• Kerülni kell a kávé vagy alkohol fogyasztását.
• A szénsavas italok puffadást okozhatnak.
• Ahhoz, hogy biztosak lehessünk abban, elég folyadék fogyott már el, jó, ha van egy kulacsunk, nagyobb méretű műanyag üvegünk. Esetleg a különböző innivalóknak más-más pohara, csészéje. Így jobban tudjuk ellenőrizni, hol is tartunk?
• Egy-egy szárazabb keksz jól itatja magát!

Mit tegyünk ahhoz, hogy minél könnyebben menjen az önálló ivás? Választ ITT találhat.

6. Emésztés

Az emésztés is megváltozhat a Parkinson-kór esetében, mert azok az izmok is érintettek lehetnek, melyek a tápanyag továbbítását biztosítják a belekben. Ezért az emésztést is lehetőleg meg kell támogatni néhány közismert praktikával:

• megfelelő mennyiségű folyadék (2,5 liter) megkönnyíti a székletürítést. Lehetőség szerint a folyadékbevitel folyamatos legyen, ne csak étkezéshez kössük, legyen mindig kéznél egy pohár tele innivalóval.
• Érdemes megfigyelni, hogy melyik gyümölcslé hogyan hat az emésztésre. Szilvalé, narancslé a legtöbb embernél beválik. Érdemes kipróbálni éhgyomorra is!
• rostban gazdag étkezés (teljes kiőrlésű gabonák, narancs, kivi, barna rizs, aszalt szilva)

Az apró magvak serkentik a bélmozgást:

• az este elfogyasztott lenmag joghurtban, salátában, de akár a szendvicsre szórva, reggelre meghozhatja a várva várt hatást. A lenmag fogyasztása egyéb pozitív hatásokkal is jár https://www.webbeteg.hu/cikkek/egeszseges/20904/a-lenmag-fogyasztasanak-szervezetre-gyakorolt-hatasai,
  • A chia mag (dupla annyi rostot tartalmaz, mint amennyit a magas rosttartalmú ételeknek kell) puding kocsonyás állaga segíti a belek ürülését. Fontos, hogy megvárjuk, hogy a mag tökéletesen megduzzadjon (15 perc)! Napi 15 grammnál nem lehet többet fogyasztani!

https://receptvadasz.hu/chia-mag-tokeletes-elkeszitese-receptek-chiaval/

• Kapható egy hashajtó hatású lekvár is Tamarinlax néven.
• A mozgás segíti az emésztést!

7. Mozgás

Ne váljon meg semmilyen mozgásformától automatikusan, amit eddig szeretett. Gondolja át, hogy mikor, mennyit és milyen erőkifejtéssel tesz.

A mozgás, sportolás hozzásegítheti ahhoz, hogy az izmai lazák maradjanak és jobban tudja kontrollálni őket.

• a gyógyszerek befolyásolják a mozgását, s a gyógyszer hatása a bevételek között nem állandó. Mozgásra lehetőleg akkor kerüljön sor, amikor a gyógyszer teljes erejével hat, így mozgásélménye teljesebb lesz;
• az is befolyásolhatja sportteljesítményét, hogy mennyire kipihent. Olyan időszakot válasszon, amikor nem fárasztotta ki magát;
• mindenképpen melegítsen be, ne kezdjen intenzív mozgásba enélkül;
• semmiképpen ne vegye fel más ritmusát, ragaszkodjon ahhoz a tempóhoz, amit teste jó érzéssel teljesíteni tud;
• ne fárassza túl magát, fokozatosan növelheti az időt, távot, nehézségi fokot;
• a teljesítménye változhat, hiszen vannak jó és jobb napok. Ne ragaszkodjon korábbi teljesítményéhez, egyszerűen élvezze a mozgás pozitív hatását;
• mindig nyújtson, vezesse le a mozgást;
• a zene, a ritmus pozitívan befolyásolhatja, segíthet a mozgás harmonikusabbá tételében;
• legyen az bármilyen mozgás, mozdulat, megkönnyíti a kivitelezést, ha hangosan kimondja: pl.: felállok.

Kifejezetten ajánlott mozgásfajták: jóga, Thai Chi, tánc, nordic walking, úszás.

A Tangó hatása a Prakinsonos betegekre lenyűgöző, ahogy azt a következő videón szemmel követhetjük. Angol nyelvű ugyan a film, de érthető, hogy a betegek zene nélkül mennyivel koordinálatlanabb mozgással rendelkeznek, amit a mozgáselemzők is rögzítenek. Ahogy a zene megszólal, mintha kicserélték volna a szerepelőket.

6. Munkavállalás

A Parkinson-kór diagnosztizálása nem jelenti, hogy abba kell hagyni a munkáját. Ha túlságosan elfárad az addig végzett munkától, akkor (foglalkozásától függően) kérhet munkaidő kedvezményt vagy otthon végezhető munkát. A munkavégzésnél próbáljon ügyelni arra, hogy:

• úgy szervezze a munkáját, hogy a gyógyszer hatását legjobban kihasználva végezze a munka legmegterhelőbb részét
• több időt szánjon az egyes részmunkákra
• részfeladatok után tartson szünetet (sétáljon egy kicsit, igyon egy pohár vizet)
• ha ülő munkát végez, akkor rendszeresen változtassa a helyzetét, akár az ülőalkalmatosságot (szék, terápiás labda), hogy ne merevedjenek le az izmai a mozdulatlanságba

7. Beszéd

A beszéd érintettsége a betegség előrehaladtával lesz észrevehető, bár műszeresen kimutatható már a korai szakaszban is. Két Parkinson-kór felismerésére szolgáló alkalmazás is a beszédből szűri ki a betegség fennállásának lehetőségét. Egy TED előadás beszámol arról, hogy egy egyszerű telefonhívás segítségével megállapítható, hogy a tárolt adatok alapján érintett-e a telefonáló.

Mi történik a beszéddel?

• halkabbá válhat
• lelassulhat (ritkán felgyorsul, hadaróvá válhat)
• motyogóvá (elkentté) válhat
• reszketeggé válhat

Részben a hangszálak nem megfelelően működése magyarázzák ezeket a jelenségeket.

Mit lehet tenni, hogy a beszéd érthető maradjon?

• felnőttekkel foglalkozó logopédus felkeresése
• szemkontaktust keresve beszélni a hallgatósággal
• gyakorolja a hangos beszédet felolvasással, versmondással – ellenőrzéshez rögzítheti telefonnal a produktumot
• gyakorolja a túlartikulált beszédet

8. Írás

A kéz érintettsége az első tünetek között jelentkezik. A finom mozgást kívánó tevékenységek, így az írás is nehezített lesz. A kézírás egyre reszketegebbé válik, a határozott vonalvezetés megszűnik, a betűk egyre kisebbé válnak.

Sorvezető vonalai között való írás, nyomtatott betűk használata segíthet a betűk olvasható méretűvé tételéhez. Egyszerűbb lehet a probléma megoldása okos eszközökkel, számítógéppel, hiszen ezek alkalmazásával az írás könnyedén olvashatóvá tehető. A könnyedén használható billentyűzet megválasztása azonban gondos körültekintést igényel. Mindenképpen a Parkinson-kórral diagnosztizált válassza ki a megfelelőt, miután kipróbálta.

9. Lakás berendezése

Szükség lehet arra, hogy átgondolják a lakás akadálymentességét. A járóképesség megtartása ellenére az apró, csoszogó léptek esetén gondot okozhat

• a küszöb, a szőnyegszél vagy a padlón futó vezeték átlépése;
• a süppedős szőnyeg felszedése nagy könnyebbséget jelenthet, de a vékony szőnyegen is „tapadhat” járáskor, ami megnehezítheti a lábemelést.
• biztonságot nyújthat kapaszkodók felszerelése a falra, különösen igaz ez a fürdőszobára.
• ha járókeretet vagy kerekesszéket igényel az állapota, akkor megfelelő szélességű közlekedési útvonalat kell biztosítani.
• nehézséget jelenthet alacsony, hátradöntött székből való felállás. Érdemes magas (állítható magasságú irodai vagy bár-) széket beszerezni vagy megemelni az ülőfelületet.

10. Távol az otthontól

Mivel a Parkinson-kór nagyon pontos gyógyszerszedést igényel, minden eshetőségre fel kell készülni (elhúzódó tárgyalás, lekésett busz, tönkrement autó). Helyezzen el minél több helyre tartalék gyógyszert (pénztárca, táskazseb, irodai fiók, rokon, autó tárhely). Legyen folyadék is mindig kéznél, s az sem árt, ha néhány falat keksz, müzliszelet akad a gyógyszer mellé.

11. Vizelettartás

Az izmok érintettsége a hólyagnál is fennállhatnak, emiatt a vizelettartás is problémát okozhat. A napi 2,5 liter folyadék elfogyasztása is sokaknak kihívás, főleg, ha azt tanácsoljuk, hogy tervezett legyen! Tapasztalja ki magán, hogy nagyobb mennyiségű folyadék bevitele után mennyi idővel kell vizelnie. Ezt betartva fogyassza el az innivalót, ha olyan helyre megy, ahol nincs WC, vagy nem szívesen használná. Érdemes azt is kitapasztalni, hogy az éjszakai vizelést, hogy tudja elkerülni vagy minimalizálni.

Megoldást jelenthet, ha a biztonság kedvéért betétet használ a hosszabb utazásokhoz.

12. Depresszió

A depresszió kialakulhat a betegség miatt, de akár gyógyszer mellékhatásként is megjelenhet. Mindenképp számoljon be erről orvosának.

13. Segítség, ha már nem megy egyedül

Otthoni szakápolás jár  (házhoz megy ki a szakképzett segítő) annak a betegnek, akinek egészségi állapota kórházi ápolást igényelne, de csak orvosi végzettséget nem igénylő ellátásra van szüksége. A beteg háziorvosa rendelheti el, meghatározva mit kell ellátnia a szakápolónak és azt milyen gyakorisággal.

Részletesebben lásd: https://eletrevalok.info/segitseg-az-apolasban/

Vissza a lap tetejére