Bazsó család

„Mi sem gondoltuk volna, hogy ennyire erősek vagyunk” – A három kisfiúból kettő SMA-val jött a világra egy tatabányai családban.

 

Bazsó Varga Beáta és férje, Bazsó Ádám három gyermeket nevel, a három kisfiú közül kettő, a két kicsi SMA-val született.

A három betű, amellyel meg kellett tanulni együtt élni az SMA, avagy gerincvelői izomsorvadás. 

A házaspár apró célok kitűzésével, együtt, és egységben minden cselekedetükben, határtalanul pozitívan tekint a jövőbe.

Az SMA-t nem betegségként élik meg, inkább csak “kacifántosnak” titulálják a két kicsi életvitelét. Minden követ megmozgatnak annak érdekében, hogy gyermekeik minden olyan kezeléshez hozzájussanak, ami a fejlődésüket szolgálja. Ehhez a nyilvánosság eszközeit is felhasználják, nagyon helyesen. Így mások számára is segítséget jelenthet a már kitaposott út bemutatása.

„Dani megtanított minket a feltétel nélküli szeretetre, arra, hogy minden lehetőséggel élni kell. Megtanít az elfogadásra és az önzetlenségre. És azt is megmutatta, hogy a legnagyobb szívfájdalmunkban is képesek vagyunk a mosolyra, a küzdelemre, és azt is, hogy a legjobb orvosság mindenre a szeretet.”– fogalmaz az édesanya.

 Íme egy kis részlet a “most mint soha- Daniért és Berciért” facebook oldalon a szülők bejegyzéséből, ami önmagáért beszél, minden további szónál jobban érzékelteti az örökös pozitív gondolkodást, a heroikus küzdelmet és a fáradtságot nem ismerő kitartást,  amit a család  nap mint nap átél, és amivel már ez idáig is komoly sikereket ért el a gyermekek fejlődésében.

“3 Superhős kisfiút nevelve 2018 őszén az életünk a feje tetejére állt. Ekkor tudtuk meg Dánielről, a középső gyermekünkről, hogy gerincvelő eredetű izomsorvadásban, SMA-ban érintett. Hosszas keresgélés, számos orvos és negatív diagnózis után már nevén tudtuk nevezni a mumusunkat. Dani ekkorra már nem tudott mászni, felülni, forogni. Csak ülni, ott, ahová letettem. 1 éves kora óta hordtuk különböző fejlesztésekre, de sosem gondoltuk volna, hogy ez még fokozható lesz. Az oldalt azért hoztuk létre, hogy támogatásokat gyűjtsünk Dani fejlesztésére, illetve azért, hogy 4. emeleti, lift nélküli társasházi lakásunkat egy akadálymentes, Dani számára élhető otthonra cseréljük, hiszen Dani fejlesztése és fejlesztő eszközeinek megvásárlása átlépte anyagi határainkat. 1 év alatt csaknem 7 millió Ft adománnyal támogattátok törekvéseinket.

Dani 2018 novemberében kapta az első Spinraza kezelést, aminek, és persze a sok gyógytornának köszönhetően csodás fejlődésnek indult. Dani fejlődésével pedig egyre közelebb kerültünk a célunkhoz is, és 2019 novemberében beköltöztünk új, akadálymentes kis otthonunkba. A támogatásoknak hála vállalható összegű hitellel, akadálymentes környezetbe.

2019 szeptember elején, amikor kiderült, hogy költözhetünk, óriási volt az örömünk, de sajnos nem tartott sokáig. Dani kistesója Berci. Mindig kis korkülönbséggel szerettük volna, ha megszületnek. Így Dani tüneteinek jelentkezése előtt Berci már a pocakban volt. 9 hónapos korában, amikor Dani diagnózisa kiderült, vizsgálták őt, és mivel semmilyen tünetét nem mutatta a betegségnek, megnyugtattak, hogy nem szükséges a vérteszt elvégzése. Szépen fejlődött, kúszott, mászott, felállt, elindult. Aztán másfél éves kora előtt feltűnt, hogy egyre nehezebben áll fel, járása megváltozott, és a combjai egyre puhábbak. Ekkor kerestük fel kezelőorvosunkat, aki nála, majd pár hétre rá a legidősebb fiúnknál is elvégezte a szükséges vértesztet. És sajnos Bercinél igazolódott a betegség, bár nem 2-es típussal, mint Daninál, hanem 3-as típussal. 2019 novemberében az ő Spinraza-kezelése is megkezdődött.

Nehéz volt túllendülni a kezdeti fájdalmon. A mindennapok pörgése, a nem átlagos hétköznapok, ráadásul hogy nekünk duplán kijutott a rosszból, nagyon megviselt minket.

Azonban elmondhatom, hogy mára már a nem átlagos lett az átlagos, a pörgős és aktív a hétköznapi. Természetesnek tekintjük a mindennapok mozgalmasságát, hiszen napról napra látjuk, hogy a fiúk milyen szuper eredményeket érnek el, és milyen szépen fejlődnek.

Az álmokból célok lettek! A cél, hogy Bercinek megmaradjon a járásképessége, illetve hogy Dani egyszer járni tudjon.

A fiúk fejlődésével mi is fejlődtünk. 2019. novemberében ugyanis bejegyezték alapítványunkat, melyet azon felül, hogy támogatást kérjünk a fiúk fejlődéséhez, gyógytornáihoz, speciális gyógyászati segédeszközeihez, és a számukra szükséges életkörülmények kialakításához, már más gyerekek megsegítését is tudjuk szolgálni.

Nem könnyű az út, amin járunk, de hisszük, hogy az akadályok csak egy valamiért vannak: MEGUGRANI!”

 Érdemes követni a két izomsorvadásos kisfiú életét és fejlődését a facebookon, minden SMA-val küzdő számára példát adó Dániel és Bercel pozitívan változó élete, fejlődése, a család határozott, bizakodó hozzáállása, vidámsága, a mindennapokban erőt és kitartást nyújthat és nagyon hasznos információkkal szolgálhat a kezeléseket és eszközöket illetően.

 https://www.facebook.com/mostmintsoha/

www.mostmintsoha.com

A történetet számunkra átformálta és a Bazsó családdal egyeztette: Bécsy Etelka

A történet forrásai:

A Komárom-Esztergom megyei hírportál 2018.10.29. 

Tények 2020. szeptember 8. 20:13

 

További történeteink

""A mosoly mindenhova belépő"
Tóth Veronika soha nem adja fel! Jöhet bármilyen változás, ő mindig tenni és haladni akar! Az ő történetét egy másik önkéntesünk, Bécsy Etelka jegyezte le."

Bővebben

"Én sem hittem, hogy pont velem történik meg! - Stroke-om története"

Bővebben

"Kenyeres Csilla mesélte el történetét a hőn áhított bicikli megszerzése után."

Bővebben

user

"Nagy szükségem volt arra, hogy a váratlan helyzetben gyorsan tudjak tájékozódni, mik a lehetőségeim. Nagy segítséget jelentett az Életrevalók honlapja. "

Bővebben

"Kriszta több évtizedes konduktori munkája során megtapasztalta, milyen fontos szerepe van az információnak, hiszen minden család tele van kérdéssel és kétséggel, amikor valaki közülük mozgáskorlátozottá válik. Érett benne egy jól használható információs honlap készítésének gondolata."

Bővebben

user

"Írja meg nekünk a történetét! Bármire kíváncsiak vagyunk, amit megosztana velünk!"

Bővebben

Kulka János Fotó:Schiller Kata

"Kulka János vagyok. Szeretném felhívni az Önök figyelmét  az ÉLETREVALÓK honlapra."

Bővebben

hírlevél

Iratkozzon fel hírlevelünkre!