Egy vagyok a harmincezer közül…Élet a Parkinson-kórral

Moravcsik Andrea vagyok, feleség, anya, bölcsész és parkinsonos. Az életem nagyjából két részre osztható: Parkinson előtti és utáni időszakra.

A betegség előtti időszak címszavakban:

tanítás, munka a központi közigazgatásban, sok-sok tanulás, kiegyensúlyozott házasság, fantasztikus gyerek, olvasás, színház és utazás. Szóval kisebb döccenőktől eltekintve maga a tökély. Egészen 2013-ig. Akkor lépett az életembe Mr. Parkinson. Alattomosan, lassan érkezett, először csak a kisujját mutatta, aztán elfoglalta az egész szervezetem,  majd uralkodni kezdett rajtam mind mentális, mind fizikai értelemben. Olyan ügyesen álcázta magát, hogy két évig a helyi neurológus fel sem ismerte. Neurológiai kivizsgálás helyett elküldött  pszichiátriára azzal, hogy depressziós vagyok. Két évig böcsülettel jártam a pszichiátriára, ahol az összes depi elleni gyógyszert kiírta a doktornő, én pedig mindet kipróbáltam, hiába. Közben a tüneteim egyre erősödtek és sokasodtak. Addig-addig olvasgattam mindenféle idegrendszerrel kapcsolatos könyvet, cikket magyarul, angolul, míg autodidakta módon diagnosztizáltam magam. A két évig tartó terápia eredménytelensége következtében már önállóan járni sem tudtam. Mikor a férjem egy kölcsön kerekesszékben ülve betolt a helyi neurológushoz, a doktor úr úgy megijedt, hogy azonnal beutalt a körzeti kórház sürgősségi osztályára. Eszembe jutott az a nap, amikor említettem neki a Parkinsont, rám rivallt, hogy ne diagnosztizáljak helyette. Summa summárum két évet csúszott a helyes diagnózis, emiatt a terápia is.

Végül is kilenc éve élünk együtt a Parkival bigámiában. A férjemmel 1994-ben, Mr. Parkinsonnal 2015-ben lettünk társak, azzal az apró különbséggel, hogy míg a férjemet én választottam, Mr. Parkinson esetében fordítva történt. Ő választott engem, és ő döntötte el azt is, hogy „holtomiglan” együtt maradunk. Szóval „Ásó, kapa…” Örök birkózás az életünk, felválta gyűrjük egymást, állandó készenlétben kell lennem. Mióta ezt a nyavalyát dobta nekem a gép, azóta azon dolgozom, hogy valami jót kipároljak belőle. Furcsának hangozhat, hogy „valami jót”. Pedig de! Igaz, komoly erőfeszítéseket igényel.

Csak néhány a sok közül:

új barátaim lettek, soha nem gondoltam, hogy valaha bokszolni fogok, megtanultam kevesebb pénzből utazni (kiváló a reptéri asszisztencia), legyűrtem a magasságtól való félelmemet, és sárkányrepültem, folyamatosan írok, olvasok, filmet nézek, igyekszem az ebbéli restanciáimat feldolgozni. Az egyik social médiában mintegy 980 főből álló parkis csoportot működtetek, sok segítséggel. Amíg lehet. Amíg lehet, hiszen ez a betegség progresszív. A gyors romlás akadálya kizárólag a rendszeres orvosi vizsgálat, a gyógyszer, az életmód és azon belül a MOZGÁS. Ha valaki hosszú ideig inaktív, akkor nem hogy nem javul a beteg állapota, komoly romlásnak indul. A jelszó az is lehet, hogy „amíg mozogsz, addig élsz!”

Azt is szoktam a sorstársaimnak mondani, hogyha a háborút nem is, csatát többet is nyerhetünk. Fontos a kognitív fejlesztés is. Ezért írok. Most is ülök az íróasztalomnál és verem a klaviatúrát. Erősen és gyorsan. Kaptam öt teljes órát a gyógyszertől. Boldog vagyok és szabad. Szabad, mint a madár. Öt óra. Igyekeznem kell.

További történeteink

""A biztos családi háttér a legfontosabb. Meg kell beszélni mindent,
hogy a család tudjon segíteni és támogatni. Nincs tabu téma."
"Nem idegeskedem. Csak annyit foglalkozom a betegséggel amennyit nagyon muszáj.""

Bővebben

""Az együttes futás során kölcsönösen alkalmazkodni kell egymáshoz, és nem az elért idő számít, hanem a közös élmény, a tapasztalat! Aktívnak kell maradni, emberek közé kell menni, élményeket kell gyűjteni!""

Bővebben

"Amíg nem adom fel, addig legyőzhetetlen vagyok!"

Bővebben

"SM, ahogy megélem."

Bővebben

""A mosoly mindenhova belépő"
Tóth Veronika soha nem adja fel! Jöhet bármilyen változás, ő mindig tenni és haladni akar! Az ő történetét egy másik önkéntesünk, Bécsy Etelka jegyezte le."

Bővebben

"„Mi sem gondoltuk volna, hogy ennyire erősek vagyunk” – A három kisfiúból kettő SMA-val jött a világra egy tatabányai családban."

Bővebben

"Én sem hittem, hogy pont velem történik meg! - Stroke-om története"

Bővebben

"Kenyeres Csilla mesélte el történetét a hőn áhított bicikli megszerzése után."

Bővebben

user

"Nagy szükségem volt arra, hogy a váratlan helyzetben gyorsan tudjak tájékozódni, mik a lehetőségeim. Nagy segítséget jelentett az Életrevalók honlapja. "

Bővebben

"Kriszta több évtizedes konduktori munkája során megtapasztalta, milyen fontos szerepe van az információnak, hiszen minden család tele van kérdéssel és kétséggel, amikor valaki közülük mozgáskorlátozottá válik. Érett benne egy jól használható információs honlap készítésének gondolata."

Bővebben

user

"Írja meg nekünk a történetét! Bármire kíváncsiak vagyunk, amit megosztana velünk!"

Bővebben

Kulka János Fotó:Schiller Kata

"Kulka János vagyok. Szeretném felhívni az Önök figyelmét  az ÉLETREVALÓK honlapra."

Bővebben

hírlevél

Iratkozzon fel hírlevelünkre!