Boros János története
"A biztos családi háttér a legfontosabb. Meg kell beszélni mindent,
hogy a család tudjon segíteni és támogatni. Nincs tabu téma."
"Nem idegeskedem. Csak annyit foglalkozom a betegséggel amennyit nagyon muszáj."
1976 óta vagyok SM beteg. Az első tünet (látóideg gyulladás) ebben az évben volt, (kétévente még kétszer). Én az első félarc zsibbadástól számítom, de ma már ennek nincs jelentősége. Szerencsére lassú lefolyású a betegség. 40 éves korom óta vegetáriánus vagyok. Ma már bottal járok, a lakásban járókerettel, hosszabb útra az utcán elektromos kerekesszékkel, de ez engem nem zavar.
Ami számomra a legfontosabb: nincs betegség tudatom. Nem vagyok hajlandó állandóan azzal foglalkozni, hogy beteg vagyok. Persze ebben nagy segítségemre van a családom. 47 éve boldog házasságban élek, 2 felnőtt lányom van.
Nem kapok gyógyszert, mert a mellékhatások csak kárt okoznának.
Gyógytornázom, illetve masszőr jár hozzám egy héten egyszer. Meleg vízbe sohasem megyek, csak zuhanyozni.
Nem idegeskedem. Csak annyit foglalkozom a betegséggel amennyit nagyon muszáj.
Két dolgot tarok a legfontosabbnak:
1. Ha sm beteg valaki azt el kell fogadni, és át kell az életet úgy
rendezni, hogy minél kevesebb feszültség legyen.
Lehet ezzel a betegséggel élni, csak meg kell találni a megfelelő arányokat.
2. A biztos családi háttér a legfontosabb. Meg kell beszélni mindent,
hogy a család tudjon segíteni, és támogatni. Nincs tabu téma. Csak
akkor tudnak segíteni, ha tudják, hogy mire számíthatnak.
Sajnos 2023. áprilisában elkaptam egy enyhe covidot. Azonnal a lábaimra ment, ami sokat javult, de már csak kerekesszékkel tudok a lakásban közlekedni. Szomorú vagyok, de remélem, hogy a masszázs és a gyógytorna segíteni fog. Javul, de még van mit dolgozni ezen.
A vele készült riport 2009-ből:
További történeteink
"Moravcsik Andrea vagyok, feleség, anya, bölcsész és parkinsonos. Az életem nagyjából két részre osztható: Parkinson előtti és utáni időszakra."
""Az együttes futás során kölcsönösen alkalmazkodni kell egymáshoz, és nem az elért idő számít, hanem a közös élmény, a tapasztalat! Aktívnak kell maradni, emberek közé kell menni, élményeket kell gyűjteni!""
""A mosoly mindenhova belépő"
Tóth Veronika soha nem adja fel! Jöhet bármilyen változás, ő mindig tenni és haladni akar! Az ő történetét egy másik önkéntesünk, Bécsy Etelka jegyezte le."
"„Mi sem gondoltuk volna, hogy ennyire erősek vagyunk” – A három kisfiúból kettő SMA-val jött a világra egy tatabányai családban."
"Nagy szükségem volt arra, hogy a váratlan helyzetben gyorsan tudjak tájékozódni, mik a lehetőségeim. Nagy segítséget jelentett az Életrevalók honlapja. "
"Kriszta több évtizedes konduktori munkája során megtapasztalta, milyen fontos szerepe van az információnak, hiszen minden család tele van kérdéssel és kétséggel, amikor valaki közülük mozgáskorlátozottá válik. Érett benne egy jól használható információs honlap készítésének gondolata."
